女儿住ICU病房11年 父亲克己反光镜给她“晒太阳”

女儿住ICU病房11年 父亲克己反光镜给她“晒太阳”
由于身患稀有病,广东女孩郑宇宁在医院ICU病房住了11年。医师吩咐女孩的爸爸妈妈要多带女儿晒太阳,刚开端,她还能去楼下公园散漫步。跟着病况逐步加剧,女孩现已无法下楼。所以父亲给女孩做了一面镜子,滚动镜子,能把阳光折射照到女孩身上。  病房内,阳光打到脸上,宇宁显露美好的笑脸。爸爸妈妈用举动诠释爱的温暖,让病床上的宇宁总是达观活跃:“他们给我带来了力气,让我看到了与病魔奋斗的曙光。”父亲制作的反光镜,让阳光照进病房,打在郑宇宁脸上。  紫牛新闻见习记者 艾陆琦 受访者供图  ICU病房里的阳光  女孩身患稀有病  父亲克己反光镜给她“晒太阳”  在广东清远的家里,郑洋正在做午饭。每天早上九点,郑洋的妻子就赶到清远市中医院的重症监护病房给女儿郑宇宁按摩、压出痰。下午两点半妻子回到家里歇息,郑洋就要在这之前做好饭菜,下午四点的时分带去医院给女儿当晚饭,这种日子现已保持了11年。自从2011年宇宁被确诊为庞贝病后,一家三口很少有时机吃上一顿“团圆饭”。  起先,得知女儿患上庞贝病时,郑洋和妻子一头雾水,这是什么病?医院专家介绍,这是一种稀有病,又称糖原贮积病II型(GSD-II),人群患病率为1/40000至1/300000,是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症。患者表现为进行性肌无力,运动不耐受,逐步呈现呼吸肌劳累,并导致呼吸功用衰竭,郑宇宁是广东省确诊的榜首例庞贝病患者。  宇宁患病后,自主呼吸现已不能保持正常日子,需求依托医院专业的呼吸机来辅佐。此外,像宇宁这样较为严峻的庞贝病患者可能会发生其他的并发症,例如肺部感染,因而必需求长时刻住在ICU病房里,每天由主管医师进行查看。庞贝病是逐步开展的,在没有特效药医治的时刻里,宇宁只能躺在病房里熬时刻,依托呼吸机保持生命。  病房里的日子很单调,医师吩咐郑洋,平常要多带女儿出门晒太阳,对身体和心境都有优点。曾经,郑洋会用轮椅推着宇宁去公园里漫步。  跟着病况开展,宇宁肌无力的症状愈加显着,现在现已不能下楼,ICU病房的日晒时刻又比较短,她只能坐在病床上隔着走廊看窗外固定的一隅风光。看着女儿,郑洋分外疼爱,他在走廊上来回踱步良久,总算想出了一个方法:用镜子把光反射到女儿的房间里!“2019年10月,我用了一个礼拜做了个高度适宜的架子,固定住镜子左右两边各一个点,这样用手就能操控镜子的视点,把光引到女儿房间里。”  尽管折射出的光斑不行大,也比不上真实的太阳,宇宁却觉得很美好,她常常会闭着眼睛沐浴在光里:“这是爸爸制作的阳光。”  一家人的反抗  女儿患病11年,父亲辞去作业照料“小棉袄”  病房里的宇宁皮肤白净、消瘦,面临镜头时未语先笑,由于患病,她说话的声响很轻、不行明晰,为了辅佐没有力气的臂膀活动,郑洋给她的右手臂下垫了两块垫子,便利她看视频、拿东西、发微信和朋友们谈天。  宇宁告知紫牛新闻记者,自己20岁住院,本年现已31岁,由于长时刻没有外出,11年曩昔,她的表面看上去仍然像一个青涩的大学生。达观的宇宁说,这是病魔带给她的“福利”。  尽管患病,宇宁却很少说起自己的苦楚,更多的是表达感谢。她说:“爸爸妈妈照料了我许多年,十分不简单。咱们一家也得到了许多好心人的协助,知道有这么多人在背面支撑我的时分,我乃至觉得自己的病快好了,请咱们定心,我必定笑着坚持下去。”  宇宁发病之前其实有些预兆。郑洋回想,宇宁小时分校园上体育课时常有项目不合格,教师还特意为此打电话给他。郑洋就使用周末带着女儿外出爬山、慢跑加强锻炼,其时也没发现显着的反常,爬山时宇宁并不落后,仅仅跳远的确单薄。郑洋以为仅仅女儿力气小,并未将此事放在心上。  2008年夏天,19岁的宇宁考上了广东一所大学,那段时刻,她察觉到自己没有力气、简单患病。一家人商议,先休学一年,去医院查看,可其时也没有查出清晰的成果。2009年2月,由于突发呼吸衰竭,宇宁被送进医院抢救。由于病况严峻,她的喉管被切开,从此开端与呼吸机为伴的日子。其时知道庞贝病的人很少,从发病到2011年确诊,用了两年时刻。  为了补偿曾经忙于作业对女儿的忽略,郑洋辞去了作业,成了宇宁的专职陪护,在妻子还没有退休的前几年里,郑洋每天守在女儿的病床前,为她压痰、按摩。  承受了太多苦楚,她仍是那个最甜“剪刀手”女孩  庞贝病患者跟着病况的开展,肌无力症状会加剧,呼吸肌受损,但并非是绝症。庞贝病有种特效药“美而赞”,打针医治能够有用推迟疾病开展,但费用昂扬,且需终身用药。现在按宇宁的体重,需求每次用16瓶,一个月用药两次共32瓶,每瓶包装50mg价格5000多元,光药费一个月就18万元,一年超越200万元。“美而赞”引入国内后,有优惠政策:接连购买4个月用药量赠送两个月药量,这样算下来每年需求付出的药费为145万元。  作为广东榜首例庞贝病患者,宇宁的病况牵动了许多人的心。在2012年,热心人士筹措到了榜首笔购买特效药的费用,购买了三个月的药量。  “打针之后,作用十分好,最长的一次能够撤掉呼吸机十小时。”郑洋说,在药物的操控下,宇宁的病况很安稳,2013年,她还趁身体状况较好,回了一趟家。这也是她住院以来榜首次回家,看着女儿的笑脸,郑洋觉得未来都有了希望。但是,善款只能保持不到一年的时刻。其时家里的收入来历仅有郑洋妻子每个月固定的薪酬,为了给女儿看病,夫妻俩花掉了简直一切的积储,宇宁只能暂停用药,健康状况也日薄西山。  跟着病症逐步加剧,宇宁无法自主咳痰,需求爸爸妈妈按压腹部把痰压出来,再由护理用汲痰管刺进宇宁喉管汲痰。郑洋说,每小时宇宁都要咳5-6次痰,由于屡次按压腹部,宇宁的左腹部处有一大块淤青,碰到就会痛苦,但底子没有康复的时刻。  此外,由于病况开展,宇宁的脊柱侧弯显着,身体呈S形,伴有严峻的肌肉酸痛。尽管如此,在郑洋的眼里,女儿仍是自始自终地爱笑,喜爱看恐怖片,摄影的时分会习惯地对镜头做“剪刀手”,偶然还会狡猾地比心,医师和护理都很喜爱这个香甜心爱的女孩。郑宇宁和爸妈合影。喉管连着的呼吸机已成了宇宁的一部分。  回应质疑  仅仅工薪家庭,将陪女儿等候曙光  每天日照最好的时分,郑洋会戴着口罩站在走廊上,用镜子给女儿“晒太阳”。隔着走廊,郑洋微笑着摇摆镜子将一抹阳光折射进女儿房间。  看着宇宁站在暗影中,只要瘦弱的脸沐浴在阳光里,郑洋的眼眶忽然有点湿润。“偶然回想起曩昔的11年,会觉得辛苦,但更多的是希望宇宁好起来,住在ICU病房里,她见过了太多的生离死别,反而变得愈加刚强,咱们还有什么理由不刚强呢?”  郑洋坦言,为女儿“借阳光”的作业在网上传开后,自己也看见了许多质疑,不少网友以为能负担得起11年的ICU病房费和医药费,家里必定是“土豪”。事实上,女儿发病前,郑洋在深圳的一家小型公司做高管,宇宁患病后辞了职;妻子原来是邮政储蓄银行的职工,现在每个月退休金4000多。“咱们欠了医院许多住院费,但医师和护理从来没有问咱们催过一分钱,相反,他们还安慰咱们别忧虑,有钱了就交,没钱了就欠着。除此之外,家里的亲属和爱心人士也一直在协助咱们。现在妻子退休了,咱们用退休金保持日常的开支,尽量省钱给孩子看病。”  2018年末,宇宁再次接受了“美而赞”的打针,身体状况有所改善,但巨额医药费仍然是这个家庭的重担。庞贝病患者数量稀疏,因而“美而赞”也成了天价“孤儿药”,现在广东区域暂时还没将此药物列入医保。不过,令郑洋欢喜的是,2019年6月20日,广东省医保局答复了省政协十二届二次会议《关于将庞贝病患者用药归入医保报销规模的提案》,表明:“正在活跃开展研讨,推动庞贝病医疗保障作业。”  郑洋说,这是女儿真实期盼的“阳光”,“我和妻子必定会陪同宇宁坚持与病魔奋斗下去,未来必定会越来越好。” 【修改:刘羡】